זה לא לימונדה. לבריאות – מחשבות על ניהול מחלה

כתב נדב שרייבום

"מכל הדברים שעברתי בשנה הזו, הכי קשה היה להחליט. עצם קבלת ההחלטה… המתח שבין הידע והמידע לבין אי הוודאות, בין הסיכון לסיכוי, היה קשה מנשוא. הלוואי שהייתי מוצאת מישהו שיחליט בשבילי. הלוואי שהיה בעולם בן אדם כזה", אמרה לי ג' במבט לאחור על התקופה הקשה והסוערת שעברה.

ג' הייתה בת 52 כשמיששה גוש קטן בשדה השמאלי. היא אישה משכילה, מקושרת ובעלת אמצעים – מה שמכנים פריווילגית. כזו שתוכל להגיע בזמן קצר כמעט לכל רופא או מומחה אתו תרצה להתייעץ. היא עשתה את כל הבדיקות הנדרשות על מנת שתוכל לקבל את הטיפול הנכון והמתאים לה ביותר, כולל בדיקת אונקוטייפ.

בדיקת אונקוטייפ נותנת מדדים ניבויים שבעזרתם ניתן להחליט אם להוסיף לטיפול האנטי -הורמונלי גם כימותרפיה כטיפול מונע הישנות של המחלה. תשובת הבדיקה ניתנת למטופלת ולרופא כתוצאה מספרית.

הבדיקה של ג' הייתה גבולית – כזו שלא אומרת באופן מובהק אם יש תועלת בטיפול כימותרפי. קו המחשבה של ג' היה שאם אין עדות ברורה ליתרון שבשימוש בטיפול הכימי, ולאור המחיר הכבד ותופעות הלוואי שנלוות לו, אין לעשות אותו. "זה לא לימונדה", היא אמרה.

בגישה זו ג' הגיעה לפגישה עם פרופסורית 1, רופאה בכירה ומנוסה שהסבירה לה תוך שימוש בנתונים סטטיסטיים, שבמצבה אין ברירה אלא לעשות טיפול כימי. ג' יצאה מהפגישה מתוסכלת ולא משוכנעת, וקבעה פגישה עם פרופסורית 2. היא רצתה לשמוע חוות דעת שניה מנומקת ומלומדת. גם פרופסורית 2 המליצה על טיפול כימי – אבל מסוג שונה.

בשלב זה ג' הגיעה לפגישה איתי, בתקווה שאגיד לה שהיא צודקת, ושבמצבה, היא לא צריכה טיפול כימי. איני רופא MD ואיני אונקולוג, כך שאין בסמכותי לתת לה המלצה שכזו. אחרי שהקשבתי רוב קשב לטיעוניה של ג' הצעתי לה לשמוע חוות דעת נוספת של פרופסור 3 – רופא וותיק ומנוסה, מנהל מחלקה אונקולוגית בבית חולים גדול, עם גישה קצת שונה למקרים כאלו. אם גם הוא יחשוב שעליה לקבל את הטיפול הכימי, יגמרו ההתלבטויות שלה והיא תאלץ לקבל את הדין. לעומת זאת, אם ימליץ לה לא לעשות טיפול כימי – ההתלבטות תהיה קשה ומורכבת.

פרופסור 3 היה נחרץ. המלצתו הייתה שלא תעשה טיפול כימי. לדבריו, המידע שקיבלה מהרופאות הקודמות אותן פגשה ואיתן שוחחה היה שגוי, כי חסרו בו מדדים משמעותיים. הערכת המצב של הרופאות התייחסה אל התוצאה המספרית של הבדיקה כאל ממוצע כללי, מבלי לבדוק משתנים בסיסים – למשל, מה המשמעות של תוצאה זו באופן ספציפי בקבוצת הגיל שלה. הסתבר, שבקבוצת הגיל של ג' התוצאה המספרית שהתקבלה אינה גבולית, אלא ברורה ומובהקת, ואין צורך בטיפול כימי.

ג' השתכנעה. גם 2 גורמים מקצועיים נוספים, פרופסורים (4, ו-5) שעורבו בתהליך הסכימו עם פרופסור 3. מספר ימים אחר כך ג' הלכה לפגישה עם פרופסור 6. היא רצתה לשמוע את דעתו כי הוא היה הרופא שניהל את המחקר הקליני בנושא זה בארץ. פרופסור 6 הסביר לה שפרופסור 3 צדק, ושלפי המידע שנאסף, במקרה כמו שלה, ובגילה, אין תועלת בטיפול הכימי. אולם – למרות כל זאת, ובניגוד למידע המחקרי נסמך העובדות (EBM – evidence based medicine)  – פרופסור 6 המליץ לג' לעשות טיפול כימי.

אחרי כל העצות, ההמלצות וההסברים השונים, ג' הקשיבה באומץ רב להיגיון המדעי ולאינטואיציה שלה עצמה. היא החליטה להסתפק בטיפול האנטי הורמונלי ולא לעבור טיפול כימי.

*

בריאותנו היא נושא מורכב ומסובך ביותר, שאיתו עלינו להתמודד במשך כל חיינו. במודע או שלא במודע אנחנו מקדישים זמן, אנרגיה ואמצעים על מנת לשמר את בריאותנו, בתקווה, דמיונית משהו, שהיא תהיה טובה לנצח. אולם, במוקדם או במאוחר במהלך החיים נאלץ כולנו להתמודד עם מחלה או הפרה כלשהי של האיזון הבריאותי שלנו, או של מישהו מהקרובים לנו. "יש לנו שני מחזורי חיים. השני מתחיל כשאנו מבינים שחיים רק פעם אחת". (משפט זה מיוחס לקונפוציוס). זוהי תובנה אופיינית וחוזרת שמופיעה אצל אנשים אחרי שחלו.

אם בריאות היא נושא מורכב, מחלה היא נושא מורכב, מסובך וקשה לניהול בהרבה. אט-אט, וגם כרעם ביום בהיר, מגיעה מחלה. החיים משתנים ולעולם לא יראו כשהיו, ויהיו נגועים בהכרות עם חולי. על המטופל לצלול לתוך עולמות חדשים ולא מוכרים לו כשברקע מתח, לחץ, חרדה ודיכאון. כל טעות או שגיאה בהחלטה עלולים להיות הרי אסון, ועל המטופל לקחת אין-סוף החלטות לאורך הדרך. רובנו לא עברנו הכשרה להתמודדות כזו, וכל זה, יש להדגיש, תקף גם לאנשי צוות רפואי. "המחלה היא הצד החשוך של החיים, האזרחות המעיקה ביותר. כל הנבראים מחזיקים באזרחות כפולה – בממלכת הבריאים ובממלכת החולים. ואף על פי שכולנו מעדיפים להשתמש בדרכון הטוב, במוקדם או במאוחר חייב כל אחד מאתנו, לפחות לזמן מה, להזדהות כאזרח של המקום האחר ההוא." כותבת סוזן סונטאג בספרה 'המחלה כמטפורה'.

מטופלים מנוסים רבים אומרים באופנים שונים שהם מצרים מאוד על כך שלא הבינו בתחילת הדרך שעליהם להיות כל הזמן מעודכנים ומעורבים בפרטים; שעליהם לבדוק, לשלוט ולנהל את תהליך ההתמודדות והטיפול. התצפית הקלינית הלא מדעית שלי היא, שככל שהמטופל מבין את העקרון הזה מהר יותר, ובשלב מוקדם של התהליך – תוצאות הטיפול שלו יהיו טובות יותר. כל זה בהתאם ליעדים אותם הגדיר לטיפול.

אני טוען אפוא, בתמצות: במצב של משבר בריאות, היו אקטיביים ומעורבים; נהלו את המחלה וההחלמה שלכם ובהמשך גם את תהליכי התחזוקה והמניעה. אדם חולה הוא גם ספינה שיש בה תקלה ושטה בים סוער, וגם הקברניט של ספינה זו.

השלב הבא אחרי ההכרה וההבנה שצריך לנהל את המרחב הבעייתי הזה הוא להבין איך עושים זאת, ומהם העקרונות על פיהם צריך לפעול. על המטופל לפתח מערכת כלים ולהעמיד שורת יועצים שייעזרו לו לקבל החלטות שהן הנכונות והטובות – לו ורק לו – בהתאם להגדרת המטרות והיעדים שקבע לעצמו. על מנת שיוכל לעשות זאת עליו לשאול ולברר ולהאזין בקשב רב לאנשי המקצוע, אך בו בזמן להטיל ספק ולהקשיב באופן ביקורתי גם לאנשים שאותם בחר להיות יועציו, ושבהם הוא שם את מבטחו. עליו לתמרן אפוא בין אמון באנשי המקצוע והתמסרות למומחיותם, לבין חקירה, למידה עצמית והטלת ספק. זוהי דיאלקטיקה מסובכת של אמון וחשד; של התמסרות והתנגדות; של קבלה וביקורת; של מדע ואמונה; של אובייקטיבי וסובייקטיבי. ובגרעין, זהו תהליך שנוגע בתקווה ובייאוש. כל זה מתקיים ומתנהל במרחב שיש בו נקודות עיוורון רבות – ידועות ולא ידועות.

מסובך.

*

אני מבקש להציע מודל לרפואה מודרנית מעודכנת. רפואה לסוגיה השונים ובשונה ממה שאנו מקווים ומאמינים, אינה רק מדע מדויק. הדור הראשון של הרפואה כולל בתוכו שמאנים, רפואות מסורתיות ועתיקות, רפואות טבעיות וכל מה שלמעשה נכנס תחת הכותרת רפואה אלטרנטיבית/משלימה –  .CAM – Complementary & Alternative Medicine הדור השני של הרפואה הוא רפואה מודרנית נסמכת עובדות סטטיסטיות ומדע -Evidence Based Medicine  EBM.

הדור השלישי הוא הדור העכשווי המתהווה – רפואה אינטגרטיבית, ששמה את המטופל במרכז, מתרכזת בסובייקטיביות ובפרטיקולריות שלו ומכוונת למטרותיו הפרטניות. זו רפואה שנהנית באופן שוויוני מסינרגיה שבין כל הרפואות, כך שהשלם גדול מחלקיו וכולל ידע מסורתי, ידע מהטבע וידע מודרני, גישה הוליסטית, למידה מהפרט אל הכלל, וגם להיפך, מהכלל אל הפרט, וכן שיטות למידה ומחקר עדכניות. כל אלו משתלבים בתמהיל גדול ומורכב שבמרכזו עומדת טובת המטופל הפרטני. בבסיס הרפואה הזו, כמו בבסיס כל עשייה מדעית, עומד הרעיון של הטלת ספק. בנוסף לכך, ברפואה אינטגרטיבית האחריות, השליטה וההובלה של תהליך הטיפול היא אישית, מחייבת מעורבות של המטופל, ודורשת הקשבה לאמת ולקול הפנימיים שלו, ורק שלו. רפואת הדור הבא – רפואה דור ארבע, תושתת ככל הנראה עוד יותר על טכנולוגיות מודרניות, AI ורובוטיקה, ויהיו בה פחות תקשורת ומגע אנושי. לאור זאת, תפקיד הפרט כמנהל אישי של האירוע האישי שלו יקבל משנה תוקף ומשמעות.

לא כולם יכולים לעמוד במשימה הזאת. ד' אובחן בראשית שנות ה-40 לחייו. במובנים רבים הפרופיל האישי שלו דומה לזה של ג'. גם הוא משכיל, מקושר, בעל כוחות ומשאבים, אבל מסיבותיו הוא, בחר ד' שבת זוגו היא שתיקח על עצמה את הטיפול בכל הבירורים, למידת החומר, קבלת חוות דעת שונות, ניהול הטפסים והפרוצדורות וכו'. אפשר לומר שהיא הייתה זה שניהלה את משבר הבריאות של ד' כ-Case Manager. אולם למעשה, ההחלטה הניהולית המכריעה הייתה שלו עצמו – הוא מינה מנהלת מטעמו, קרובה, מסורה ובעלת יכולות וכישורים מתאימים. (סוגיה נוספת היא מה קורה אם מסיבות כלשהן מצב קוגניטיבי או מנטלי, חומרת המחלה, גיל ועוד, החולה אינו יכול כלל להשפיע על ניהול מחלתו זו שאלה שדורשת התייחסות נפרדת).

כמו קברניט של ספינה באוקיינוס גדול, רחב, עמוק וסוער, כך כל אחד מאתנו והתנהלותו אל מול בריאותו ו/או מחלתו. ההחלטות, ההצלחות והכישלונות, נובעים ממערכת הדדית רב כיוונית ומורכבת שכוללת את הרופאים, המדע, המחקר, המשפחה והסביבה – ובטבורה, המטופל. ההחלטות, ההצלחות והכישלונות הם קודם כל, בראש ובראשונה של המטופל.

המחלה כמרחב ניהולי

הצורך ברציפות ובהמשכיות הוא צורך אנושי קיומי בסיסי. תחושת הרציפות מאפשרת לאדם להתמודד עם עובדת היותו בן-תמותה, בר-חלוף, חלק זעיר ביקום אינסופי ונתון להשפעה של כוחות גדולים ממנו. אנו זקוקים לתחושה של רציפות אישית, חברתית, לוגית, היסטורית ועוד, על מנת לחוש המשכיות של ההוויה וההיות – Going on Being (ויניקוט). קטיעה של תחושת רציפות בעקבות אסון תהיה מלווה באבדן ובאבל ולעתים היא תחווה כטראומה – תחושה של שיבוש סדרי עולם, בלבול, חוסר אונים ואי תפקוד. אדם החווה זאת עלול להרגיש שהוא משתגע, לא מכיר את עצמו, שרגשותיו זרים לו, שעולמו התהפך וקרס. לא כל אובדן יחווה כטראומה, אך כל טראומה יושבת על אובדן.

אדם נכנס לרופא ושומע ממנו בשורת איוב. רעם ביום בהיר. רגע של אל-חזור. לנצח, גם אם יגיע בשיבה טובה לגיל 120, מנקודה זו החיים לא יראו שוב אותו דבר. רוב האנשים שחווים זאת אינם בעלי רקע, הכשרה והשכלה רפואית. ולפתע, מהרגע להרגע, האדם ששמע את הבשורה צריך לצלול לעולם תוכן מורכב, מסובך, לא מובן, מעורר פחד ועתיר סיכונים. עליו ללמוד אותו ואיך להתנהל בו תוך ידיעה שכל החלטה תשאיר חותם משמעותי ובלתי הפיך על חייו. הציפייה של אותו אדם היא שהרופא שלו וצוותו יחליטו עבורו את הטוב ביותר מתוך עמדה של ידיעה וכוח. ציפייה זו מהדהדת אולי את ראשית חייו של כל אחד ואחת מאיתנו, כשהיינו נתונים באופן מלא ומוחלט לטיפולו של זולת "כל יכול". באופן משלים ומקביל, זו גם הציפייה או האשליה של הרופא וצוותו מצידו השני של המתרס.

כמו במוסך, כאשר מכניסים רכב לטיפול בתקלה, גם בסיטואציה זו יש רצון לפתרון ברור ופשוט שיציע המומחה: "נחליף או נתקן את הרכיב המקולקל ואהיה כמו חדש", אמר לי פעם מטופל. אז זהו – שלא. האדם איננו מכונית ורופא איננו מכונאי. לבריאות ולחולי אין פתרונות ברורים ופשוטים. הפער בין הרצוי למצוי מעורר מתח, דיכאון פחד וחרדה. לכל אלו השפעה מכרעת על תהליך קבלת ההחלטות של המטופל ואי לכך גם על תוצאות הטיפול ועל סיכויי הצלחתו.

אפשר לומר שהחיים הם "אירוע ניהולי". כפי שננהל כל היבט בחיינו, כך גם יראו. זה נכון לגבי חשבון הבנק, מערכות היחסים, קריירה ושאר תחומי החיים. ברפואה ובחולי העיקרון הזה מקבל משנה תוקף. להחלטות מוצלחות ו/או לא מוצלחות יש השלכות משמעותיות, לעתים קריטיות, על המשך חיינו. לאור כל זאת, אף אחד לא יכול לבחור ולהחליט עבורנו. כל אדם והחלטותיו לטוב ולרע. זוהי נקודת קיצון של בדידות.

המרחב של ניהול בריאות הוא רב-ממדי, עצום, עמוק ורחב. הוא נוגע בעולמות פיזיים, נפשיים, מנטאליים, רוחניים ומטה-פיזיים, וגם בהיבטים תרבותיים, חברתיים, מגדריים וכלכליים. כל אחד מאלו מלא וגדוש בפני עצמו, וביחד הם יוצרים סיטואציה מורכבת ומסובכת להפליא. איך נתנהל בתוך מרחב שכזה? איך ננהל אותו? איך נחליט החלטות? מי מנהל אותו – מי הבוס?

למרחב הזה גבולות ברורים אך לא תמיד מוגדרים. הם קבועים, משתנים, חדים, חמקמקים, גמישים. לפעמים התהליך מתנהל בקצב מהיר ודרמטי מאד, ולפעמים במקצב רגוע ואיטי. בין לבין מתקיימים אין-סוף גוונים של מקצב התנהלותי, ואינספור קונפליקטים, סתירות, חילוקי דעות ופרדוקסים; עובדות, סטטיסטיקה, מדע, אינטואיציה, תחושת בטן, אמיתות שונות – הכול מכול וכול. במרחב זה יש ציפייה ורצון לידע ולתשובות ברורות, ויש חיפוש נואש אחר ודאות – כשלמעשה, רב הלא נודע על הנודע. זהו מקום של ספקות, שבו הרבה פעמים יש יותר מאמת אחת. לפעמים אמיתות אלו אפילו מנוגדות זו לזו. מתקיים בו דיאלוג מקצועי, תרבותי, חברתי, אנתרופולוגי ולשוני, וכן מפגש ומנעד של כל אלו. אינטראקציה זו היא לעתים חיובית וסינרגטית ולפעמים שלילית ואנטגוניסטית. כמו תבשיל – תמהיל של מרכיבים שיכולים ליצור מנה טעימה ומצוינת, בינונית וסתמית, גרועה, ואפילו מזיקה או רעילה.

גורמים רבים משפיעים על המרחב הזה: מומחים מקצועיים מסוגים שונים שמציפים, כל אחד מזווית הראיה שלו, את כל המורכבויות והקושי; בני משפחה, חברים, מידע בלתי מוגבל ברשתות ועוד ועוד. מחלה היא מרחב של אי וודאות והיא מייצרת קשת תחושות קשות להכלה כמו חרדה, דיכאון וחוסר אונים.

יש שיאמרו שוודאות היא בדיה. דומה שזה נכון מאוד בעולם הבריאות והרפואה. ידיעה מלאה ומוחלטת ללא סייג או מרווח לטעות, ודאות שדבר מסוים יתרחש כפי שאנו צופים – כלומר, שמה שאנו מצפים לו יקרה בדיוק כך – זו אשליה או הונאה עצמית. אם וודאות מתקיימת זה רק בדיעבד, לאחר שהסתבר שהדברים אכן קרו כצפוי, אם הם אכן קרו כצפוי. אין וודאות ביחס לעתיד, ולמעשה גם לא לגבי העבר. "העתיד ידוע אך קשה לחיזוי, העבר כל הזמן משתנה", אמר לי מטופל ותיק, בכיר בחטיבת המחקר של חיל המודיעין.

מכיוון שאני מציע לנהל מצב של משבר בריאותי, אני מעיף מבט למודלים של ניהול משברים. VUCA – ראשי תיבות שלVolatility, Uncertainty  Complexity, Ambiguity , הוא מושג בו נעשה שימוש רווח בשנים האחרונות לתיאור המורכבות של העולם בו אנו חיים. מודל זה מחבר שני היבטים: מציאות סבוכה וכאוטית, תנודתיות ומורכבות, ובד בבד מוגבלות, וקושי אנושי להבין מציאות מסוג זה ולהתנהל בתוכה. המושג BANI –Brittle, Anxious, Nonlinear, Incomprehensible, שהתפתח וצמח מתוך הVUCA, מתאר את החוויה הרגשית של חיים בתוך המורכבות, האינסופיות והעמימות של המציאות.

וודאות היא מקור לתחושת שליטה ובטחון. היא משאת נפש. ככזאת, מתקיימת לגביה שאיפה ותקווה. באין יכולת להשיגה אנו מתפשרים במאוויינו ובדמיוננו על סבירות – סבירות שתהיה הכי קרובה לוודאות. אנו עומדים היטב בסטיות ובטלטלות אם הן מידתיות, אם תוצאותיהן אינן משבשות את תוכניותינו או את תמונת העולם שלנו. יכולתו של אדם להתכונן ללא נודע, להתארגן לקראת תסריטים לא סבירים ולא צפויים (בשפה צבאית מקרים ותגובות), לפתור מראש בעיות שטרם קרו, היא מוגבלת. בקצה הסולם הזה נמצאת החרדה המובילה למגוון רחב של תגובות שונות.

במקום להתעסק באי הוודאות, אולי מוטב לנו לחתור לשלווה, שקט ורוגע, ולנסות לשכלל את ההתמצאות שלנו בסביבה ובמרחב. לנשום עמוק פיזית ומטפורית. כך נמיין בהדרגה גם את הסיכונים וגם את האפשרויות, גם את מה שיכול בהחלט לקרות וגם את מה שהוא כה נדיר וזניח, שאולי אין טעם לנסות להתארגן לקראתו. האומנות איננה הישרדות, אלא יכולת להתנהל כאן ועכשיו, במלוא חושינו, ברוח חיובית ומעשית, במתינות פעילה, בעיניים פקוחות לרווחה. ללמוד לחיות עם אי הודאות. קל להגיד ולייעץ, קשה ולפעמים בלתי אפשרי ליישם ולבצע.

אז איך נתנהל בתוך מרחב שכזה? איך ננהל אותו? איך נחליט החלטות? וכאמור, מי מנהל אותו – מי הבוס?

ושוב, התצפית הקלינית שלי, שאינה מדעית ולא מגובה בסטטיסטיקה אומרת שאנשים שלוקחים שליטה על המרחב הבריאותי שלהם יגיעו לתוצאות טובות יותר מאלו שישאירו מרחב זה באופן מוחלט בידי אחרים, גם אם הם אנשי מקצוע מעולים. תוצאות טובות יותר אלו יבואו לידי ביטוי הן במשך החיים והן באיכותם.

על מנת לבחון הנחת עבודה זו על כל מטופל להגדיר מטרות, הכוונה היא למטרות אופטימיות, אך ריאליות ('שהמחלה תיעלם מעצמה' זו לא הגדרת מטרה, זו משאלת לב או פנטזיה). אדם חולה צריך לברר לעצמו מה הוא חזונו ולנסות לנסח באופן מפוכח מהי עבורו הצלחה/אי הצלחה, בתנאים הקיימים. בנוסף יש ליצר כלי הערכה ומדידה, אך גם להבין שלא תמיד קיימים כלים כאלו ושהמציאות מלאה בספקות ובתשובות לא ברורות ולא חד-משמעיות. כלי מדידה יכולים להיות אובייקטיביים, סובייקטיביים, שילוב של השניים ואחרים. רפואה היא לא מדע מדויק שנותן תשובות נחרצות כמו אמת מתמטית. נהפוך הוא. הרפואה המודרנית נסמכת על מדע וסטטיסטיקה ובזכותם היא מתפתחת ומתקדמת בצעדי ענק, אבל כל מטופל פרטני הוא סיפור בפני עצמו ואין יכולת לנבא כיצד יגיב ועד כמה יצליח הטיפול בו אישית. ולכן, צריך לבדוק כל מקרה לגופו מחדש. למטופל הפרטני לא קוראים סטטיסטיקה.

לא מזמן אמר לי מטופל חדש, רופא במקצועו: "בעבר העולם שלי היה פשוט ומובן יותר, אבל היום הוא כל כך הרבה יותר מורכב. עכשיו זה כבר לא סטטיסטיקה, עכשיו זה הגיע אלי. אחד מתוך אחד = 100%". ניהול המשבר הוא אישי ופרטני. “הרפואה היא מדע ההסתברות ואומנות הלא נודע", כתב ד"ר וויליאם אוסלר(Sir William Osler)  שנחשב לאבי הרפואה המודרנית.

שבע שנים חלפו מאז שג' בחרה במסלול הטיפולי בו בחרה. אני שמח לספר שנכון להיום בחירתה הוכיחה את עצמה כנכונה. בהתבוננות לאחור על תהליך ניהול המחלה, קבלת ההחלטות  והבחירות  של ג', ועל הפיכחון האומץ שלה, אני כולי התפעלות. היא כנראה פעלה נכון.

העתיד כאמור, ידוע אך קשה לחיזוי.